Sara hastalığı nedir? Bunu en iyi Cumhurbaşkanı bilir, ama…

Epilepsi (Sara) hastaları adına açıklama yapan Ebru Öztürk’ün gazetemize gönderdiği mailin içeriği şöyle:

Bizler 2003 yılında yola çıktık. Çok engebeli, engelli, çıkmazları olan, kısaca çok ama çok meşakkatli yoldu! Hiçbir ekonomik, destek almadan yürüdük.

Seneler geçti… 2017 yılında Türk Epilepsi ile Savaş Derneği nörologları uluslararası uygulanan hakları araştırdı ve 2 tane yönetmelik tasarı önerisi hazırladı. Biz de görevimizi yapıp; TBMM’ne getirdik ve 4 bakanlığa da sunduk.

Sağlık Bakanlığı’ndan doğru biri İçişleri Bakanlığına, diğeri ise önce Çalışma Bakanlığı’na, oradan Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına gitti…

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri sayesinde 2 kere kurula da girdi, bizim istediğimiz verilere ulaşamasa da bir çalışma da yapıldı ve artık Sağlık Bakanlığı’na gerekli çalışmanın tamamlanması için ulaştı… Sene 2019!
 
Kaç kere aradık, bakanlığa gittik, konuştuk, sosyal medyadan çalıştık… YOK! YOK! YOK!

Biz bakanlıkta kimde olduğunu bilmiyorduk; zaten sorun da o! Sosyal çalışma sonrasında eski sağlık bakanı bizi Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğüne yönlendirdi. Yönetmeliğin biri geçti, biri için o yönetmeliği hazırlayacak Hasan Alp Soysal ‘GEREK YOK’ dedi. Genel Müdür Ahmet Tekin onayladı ve yönetmelik tasarı önerisi sümen altı oldu. Kaç kere biz ‘GEREK VAR’ desek de; nafile...

Kısaca sorun ne bakanda, ne bakanlıkta… Tüm epilepsililere sesleniyorum… Sakın onları eleştirmeyin! Gerçek sorun, nöroloji bölümünden sadece uzman değil, epilepsililer için kurulmuş, profesör olmuş, epilepsi üzerine uzmanlık yapmış nörologların değil; dahiliyede uzmanı doktorun sözünü kâle alınıyor! Kimin sözü daha doğru; soruyorum sizlere!   
    
Cumhurbaşkanın bilgisi var. Cumhurbaşkanlığı bize 3 günde döndü! Teşekkürler cumhurbaşkanım! Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu’na telefondan mesaj gönderdim, bize 1 günde döndü! Teşekkürler bakanım! Ne yazık ki; Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bize 2021’den beri dönmedi!!!! 

Mayısta genel müdür yardımcısı ile tekrar görüştük; yine sonuç yok. Hâlâ cevap gelmiyor, 3. kez genel müdür değişti! Kaç genel müdürün daha değişmesini bekliyoruz?

Arkadaşlara senelerce ‘bekleyin korona var’, ‘bekleyin deprem oldu’, ‘bekleyin seçim var’, ‘bekleyin genel müdür değişmiş’ dedim. ARTIK SÖYLEYEBİLECEK KELİMEM YOK!

Koskoca Cumhurbaşkanı vakit bulup; dönüş yapıyor! Koskoca bakan dönüş yapıyor!  Konudan sorumlu olan yeni daire başkanı da; sorumluluk sahibi olan Ersin bey zaten konuyu biliyor, eminim hazırlar! Önceki yönetmeliğimizde de mevzuat bölümünde çalışmamızda çok emeği vardı. Neden bir türlü Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bir türlü dönüş yapmıyor! Kaç yıl daha beklemek lazım? Kaç epilepsili ne engelli, ne de engelsiz olarak kayıtlara geçecek? İntiharlarda ilk sıradayız! Kaç kişi daha ölmeli? Kaç kişi daha işsizlik sorunu için ağlayacak? İnsanların elimizden kaymasını görmek istemiyoruz! BİR KİŞİ için, kaç kişinin daha mutsuz ve umutsuz olmasını istiyorsunuz? KAÇ KİŞİNİN!

Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile ivedi çalışma başlatmak istiyoruz. Epilepsililer için damgalamanın azaltılması ve toplumsal farkındalığın arttırılması için, daha fazla çalışmaya ihtiyaç duyulmaktadır cümlesiyle; Epilepsi Klinik Protokolünü tamamlayan siz değil miydiniz? 2017’den beri 8 yıl bekledik. Başka 8 yıllar olmasın. Sizden dönüş bekliyoruz! Haydi Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü haydi çalışmayı başlatalım artık! Saygılarımla.

Gündem, 02 Mart 2025 18:27